દિલ્હી NCRમાં એક વર્ષના અયાંશ 11 મહિનાથી બેડ પર છે. તે બે હાથને તો હલાવી શકે છે, પણ પગને હલાવી શકતો નથી. કારણ કે તેને સ્પાઈનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી (SMA)ટાઈપ-1 બીમારી છે. આ દુર્લભ બીમારી આશરે 10 લાખ બાળકો પૈકી એક બાળકને થાય છે. અયાંશ જન્મથી જ તેનો ભોગ બનેલો છે. આ બાળકને રૂપિયા 22 કરોડનું એક ઈન્જેક્શન લગાવવામાં આવે તો આ બીમારીથી તે મુક્ત થઈ શકે છે. જોકે મજબૂરી એ વાતની છે કે બાળકના માતાપિતા પાસે આટલા પ્રમાણમાં પૈસા નથી.
22 કરોડનું ઈન્જેક્શન જીંદગી બચાવી શકે છે
અયાંશની સારવાર કરી રહેલા એઈમ્સના ડો.વિશ્વરૂપ અને ડો.સૈફાલી ગુલાટી કહે છે કે બાળકની બીમારીનો ઈલાજ ભારતમાં નથી. અમેરિકામાં 2.5 વર્ષ અગાઉ ઈલાજની ત્રણ થેરાપી શોધવામાં આવી છે. આ પૈકી એક ‘જીન થેરાપી’થી અયાંશનું જીવન બચી શકે છે. જોકે તેની કિંમત રૂપિયા 16 કરોડ છે. તેને વિદેશમાંથી લાવવાના સંજોગોમાં આશરે રૂપિયા 6 કરોડ ટેક્સ પણ લાગી શકે છે.
કોઈ પણ મધ્યમ વર્ગના પરિવાર માટે 22 કરોડનું ઈન્જેક્શન મંગાવવું શક્ય નથી. સૌની મદદથી જ અયાંશને બચાવી શકાય છે. અયાંશ અત્યારે વેન્ટિલેટર પર નથી. દિલ્હીના એઈમ્સમાં થેરાપી ચાલી રહી છે. આ સ્થિતિમાં તેને રૂપિયા 22 કરોડનું ઈન્જેક્શન લગાવવામાં આવે તો બીમારીમાંથી તે બહાર નિકળી શકે છે.
ઘણા પ્રયત્ન કરવામાં આવ્યા, પણ કોઈ ફાયદો થયો નહીં
માતા વંદના કહે છે કે ઘણીબધી માનતા અને 12 વર્ષ સુધી રાહ જોયા બાદ અયાંશનો જન્મ થયો છે, જોકે કમનસીબે તેને બીમારીનો સામનો કરવો પડી રહ્યો છે. પોતાના બાળકને હસતા-રમતા જોવા ઈચ્છતા હતા, પણ બીમારીમાં કોઈ જ રાહત મળી નથી.
સોશિયલ મીડિયા મારફતે રૂપિયા 60 લાખનું ભંડોળ એકત્રિત કરવામાં આવ્યું
પિતા પ્રવીણ મદાનના જણાવ્યા પ્રમાણે ક્રાઉડ ફંન્ડિંગ મારફતે ભંડોળ એકત્રિત કરવામાં આવ્યું છે. સોશિયલ મીડિયા મારફતે ક્રાઉડ ફંન્ડિંગથી અત્યાર સુધીમાં રૂપિયા 60 લાખ એકત્રિત કરવામાં આવ્યા છે.
પરિવારની સતત ચિંતા વધી રહી છે
પરિવારના સભ્ય ભારત ભૂષણે જણાવ્યું કે અયાંશના બન્ને પગ મૂવમેન્ટ કરી શકતા નથી. બીમારી સતત વધી રહી છે. તેને લીધે પરિવારની ચિંતા સતત વધી રહી છે. કારણ કે SMA એક ન્યૂરો મસ્કુલર ડિસઓર્ડર છે. તેમાં ધીમે ધીમે શરીર નબળુ પડવા લાગે છે. બ્રેનના નર્વ સેલ્સ અને સ્પાઈનલ કોર્ડ ડેમેજ થવા લાગે છે. આ ઉપરાંત બોડીના અનેક ભાગો મૂવમેન્ટ કરી શકતી નથી.